Tun Sie es einfach
Yumen macht es einfach
Stellen Sie sich das einmal vor. Überall um Sie herum boomt die Technologie. Und dein bester Freund hat die Duchenne-Krankheit und kann immer weniger tun, weil seine Muskeln versagen. Das ist die Situation, in der sich Paulien Klap während ihres Studiums befand. Justus ist der Name dieses Freundes, und der Satz Just do it bezieht sich auf ihn. Haben wir Sie einen Moment lang auf dem falschen Fuß erwischt?
Justus war die Inspiration für die Entwicklung eines Exoskeletts, das die Bewegung der Arme unterstützt. Und dass dies einen großen Unterschied macht, erklärt Paulien Klap, COO von Yumen, gerne. „Nicht nur die Unabhängigkeit der Kinder mit Duchenne ist beeinträchtigt, sondern auch ihre eigene Entwicklung. Ohne den Gebrauch ihrer Arme ist es nicht möglich, Hobbys auszuüben. Dank des Exoskeletts werden sie wieder zu Individuen. Es ist mehr als nur Teil der Familie zu sein, denn man kann wieder den Hund streicheln und das Brot selbst schneiden. Es ist eine Gelegenheit zur persönlichen Entwicklung. Einer unserer Jungs – so bezeichnen wir unsere Testergruppe – spielt zum Beispiel gerne Klavier, ein anderer liebt die Naturfotografie.
Maßgeschneidert
Ein Exoskelett wird für jede Person individuell angefertigt. Es geht nicht nur darum, die Armen zu unterstützen, sondern die Frage „Was willst du damit machen?“ ist zentral. „Einer unserer Jungs fing an, seine Arme begeistert auf und ab zu bewegen und genoss einfach die Bewegung. Es mag nicht offensichtlich erscheinen, aber die gewöhnlichsten Dinge sind die ersten, die uns einfallen, wenn wir diese Frage stellen. Gewöhnliche‘ Bewegung, aber auch Essen, Trinken, Haare kämmen, die einfachen Dinge, das ist oft das erste, was erwähnt wird.“
Yumen Bionics wurde nach dem Abschluß eines multidisziplinären Forschungsprojekts mehrerer Universitäten und Unternehmen gegründet, das auf der grundlegenden Frage beruhte, was die Technologie für Kinder mit Duchenne tun kann. Der Schwerpunkt liegt auf der Funktion der Armen, denn diese Funktion ist die wichtigste für ein unabhängiges Funktionieren und die Teilnahme an der Gesellschaft. Die Zielgruppe des Projekts waren Kinder im Alter von 12 bis 18 Jahren. „Es hat sich gezeigt, dass die Kinder ab dem Alter von 12 Jahren wirklich ernsthaft an die Sache herangehen können und die Auswirkungen des Instruments verstehen. Während der Forschungsphase war Justus sowohl Proband als auch Praktikant. Paulien sagt, dass die Lebenserwartung zu Beginn des Forschungsprojekts etwa 17 Jahre betrug. „Inzwischen sind es etwa 30 Jahre!“ Und obwohl es viele lebensverlängernde Entwicklungen gibt, ist die Krankheit selbst (noch) nicht heilbar.
Länger laufen
Diese längere Lebenserwartung hat den Mehrwert des Exoskeletts noch erhöht. „Jemand mit Duchenne kann länger an der Gesellschaft teilnehmen und einen Sinn darin sehen. Sie können sogar ihrem Leben als Erwachsener einen beruflichen Sinn geben. Zugleich bringt dies neue Entdeckungen und Fragen mit sich. In der Vergangenheit lag der Schwerpunkt auf Kindern mit Duchenne, aber jetzt gibt es auch Erwachsene mit Duchenne, die eine unabhängige Position in ihrem Leben haben wollen. Inspirer Justus zum Beispiel hat sich als Designer selbstständig gemacht und beschäftigt sich unter anderem mit der Beantwortung dieser Fragen.“
Nach Abschluss des Forschungsprojekts bestand die Aussicht auf eine mögliche Produktion des Exoskeletts. „Das Duchenne Parents Project hat Yumen gegründet, um dies zu ermöglichen und es auf den Markt zu bringen. Die Entwicklung von einer Laborumgebung zu einer häuslichen Situation. Das erwies sich als viel schwieriger als erwartet“, sagt Paulien. „Aber jetzt haben wir diesen Punkt erreicht und es kann auf den Markt kommen.“ Auf die Frage nach den Herausforderungen: „Die Temperatur des Gummis erwies sich als unerwartetes Problem. In den Sommermonaten ist das Material vollständig abgestorben. Wir mussten die richtige Länge, die richtige Dicke, das lineare Verhalten der Elastizität herausfinden und in der Lage sein, das richtige Material in jedem spezifischen Bereich zu verwenden. Aber wir mussten auch Probleme in der Breite des Systems lösen. Am Anfang war es zum Beispiel sehr kompliziert, ihn anzulegen, es dauerte etwa eine Viertelstunde. Es ist uns gelungen, diese Komplexität so weit zu reduzieren, dass sie nun innerhalb einer Minute erledigt werden kann. Sie muss einfach zu bedienen sein, denn manchmal muss man sie abnehmen, zum Beispiel um auf die Toilette zu gehen.
Auch hier kann das größte Glück in den kleinsten Erfolgen liegen. „Am Familienleben teilhaben, aufrecht am Tisch sitzen und selbst essen können. Dinge, über die man nicht nachdenkt, sind die größte Quelle der Freude“.
Sehen Sie, wie weit Sie kommen
Ende 2016 wurde das Unternehmen Yumen gegründet und bestand aus einer Person. „Jetzt sind wir zu siebt. Wir sind eine Gesellschaft mit beschränkter Haftung, die vom Duchenne Parent Project, einer Initiative der Patientenorganisation, gegründet wurde. Deshalb können wir auch sehr gut mit ihnen zusammenarbeiten. Das Motto am Anfang war ganz einfach: Tu es und sieh, wie weit du kommst. Forschung, Ergebnisse, Maßnahmen. Von der Erforschung eines funktionellen Exoskeletts in einer Krankenhausumgebung bis hin zu einer Situation zu Hause. Die Prototypen brachten das Ergebnis einen Schritt weiter und in die Phase der Marktreife. In der ersten Phase haben wir uns auf ein effizienteres Design mit CE-Kennzeichnung konzentriert. Um das Design sicher zu machen, aber auch, um es auf den Markt bringen zu können. Wir hatten ein Testteam von sechs Personen im Labor und eine Person hatte ein System an einen Rollstuhl angeschlossen, um es in der häuslichen Situation zu testen.“
Und dann war da noch Corona. Auch für dieses Projekt ist dies eine große Enttäuschung. „Zwei Jahre lang konnten wir keinen Kontakt zu den Jungen und ihren Familien haben. Wir waren gezwungen, uns auf andere Dinge zu konzentrieren: Neben der CE-Zertifizierung haben wir unser Servicesystem aufgebaut. Wie kann man ein Skelett schnell auf die richtige Größe bringen? Und wie integrieren wir Größenvariationen und welche Dinge können wir anpassbar machen? Denn das Design erlaubt es dem Skelett, mit dem Menschen zu wachsen. All diese Entwicklungen machen es auch billiger zu produzieren, was ein weiterer nicht unwichtiger Aspekt ist.
Im Moment ist das Skelett nur für den niederländischen Markt erhältlich, aber mit CE kann es auch für den gesamten europäischen Markt verfügbar gemacht werden. „Das erfordert auch den Aufbau eines Servicenetzes in Europa, was eine weitere Herausforderung darstellt.
Das Skelett
Die Basis des Exoskeletts ist eine Metallstruktur, die den Bewegungen der menschlichen Gelenke sehr genau folgt. „Das muss man, sonst gerät man in Konflikt mit seinen eigenen Bewegungen. Das Skelett muss sich so natürlich wie möglich bewegen, damit die Muskeln so gesund wie möglich bleiben. Sie trainieren die Muskeln nicht, sondern unterstützen sie. Denken Sie zum Beispiel an jemanden, der ein Bein in einem Gipsverband hat. Muskeln, die nicht benutzt werden, verlieren viel Kraft. Und bei Duchenne kommt das, was weg ist, nicht wieder zurück. Es ist also wichtig, sie zu erhalten.
„Es sind vor allem die Eltern, die emotional und mit Hoffnung reagieren. Sie sehen den Gewinn in der Zeit. Kinder sind eigentlich gar nicht überrascht, sondern finden es ganz natürlich, sie reagieren ganz beiläufig darauf, dass ihre schwerelosen Arme plötzlich wieder darauf hören, was sie mit diesen Armen machen wollen. Das Skelett führt die Bewegung nicht an, es unterstützt sie vielmehr. Sie sehen, dass Familien sehr einfallsreich sind. Sie müssen alles selbst lösen und miteinander denken. Das setzt wirklich eine „Superkraft“ in ihnen frei; die Kreativität zeigt sich in einer enormen Vielfalt von „Lifehacks“, das sehen wir immer wieder. Und mit dem optimalen Einsatz von Technik erreichen wir gemeinsam das beste Ergebnis.“
Inzwischen ist die Entwicklung so weit fortgeschritten, dass fünf Exoskelette über einen längeren Zeitraum in der häuslichen Situation, im Alltag, getestet werden sollen. „Dank des Duchenne-Eltern-Projekts können wir das wieder tun. Gemeinsam mit dem Radboud-Krankenhaus haben wir die Auswahl getroffen, damit wir eine möglichst breite Testgruppe haben. Auf diese Weise können wir so viel wie möglich aus diesen Tests lernen. Wir haben Alter, Hobbys und Rollstuhltypen einbezogen. Es stehen viele Menschen auf der Warteliste, und wir fühlen uns wie in einem Wettlauf mit der Zeit, denn wir wollen, dass alle diese Möglichkeit nutzen können. Es steckt so viel Gewinn darin!“
Alles für das Ergebnis
Die Tatsache, dass alles im Unternehmen auf dieses Rennen und die effizienteste Nutzung der Ressourcen ausgerichtet ist, ist überall zu erkennen. Die Unterkunft befindet sich auf der Basis von Anti-Squatting im Komplex eines ehemaligen Kabelherstellers, die Werkstätten sind voll mit gespendeten Werkzeugen und Maschinen. Ihre Ressourcen werden in greifbare Ergebnisse umgesetzt. „Wir wollen die vorhandene Technik ganz gezielt weiterentwickeln“, erklärt Paulien. „Wir haben alles selbst entworfen, um den besten Komfort und die beste Effizienz der Bewegungen zu erreichen. Alle Teile, die den Körper berühren, sind aus Stoff gefertigt. Und es gibt eine unglaubliche Anzahl von Teilen, die wir mit der 3D-Drucktechnik hergestellt haben. Das ganze Projekt ist eine riesige Lernkurve, so dass wir von 20 Stunden auf 8 Stunden Montagezeit gekommen sind. Die Freiheit der Form, die man mit dem 3D-Druck hat, ist wirklich ein großer Vorteil, alles ist möglich und man erhält intelligentere Designs. Wir können kleine Stückzahlen zu geringen Kosten produzieren. Das ermöglicht es uns, einen Entwurf regelmäßig anzupassen und ihn so schnell wie möglich weiterzuentwickeln. Außerdem sieht es durch die Verarbeitung sehr schön aus. Und die Tatsache, dass man gemeinsam konstruieren kann, reduziert die Montagezeit. Alles, was die Menschen anfassen, ist interaktiv, und mit dem 3D-Druck kann man Anleitungen und Hinweise mitdrucken.“
Die Zusammenarbeit
Paulien stellt uns den Produktentwickler Sjaak Kok vor, der über die Zusammenarbeit mit Parts On Demand spricht. „Wichtige Aspekte des 3D-Drucks sind seine Dimensionsstabilität und seine kompakte Bauweise. Wir haben eine Zusammenarbeit, bei der sie wirklich mit uns zusammen denken. Wir haben wirklich das Gefühl, dass wir eine Erweiterung unseres eigenen Unternehmens haben und dass die Mitarbeiter genauso am Ergebnis interessiert sind wie wir. Sie geben uns Anregungen für die Druckrichtung und die optimalen Abmessungen und springen schnell ein, wenn wir eine dringende Frage haben, damit wir die Entwicklung und die Tests fortsetzen können. Der persönliche Kontakt ist für uns sehr wichtig. Wir sind sehr zufrieden mit der Art und Weise, wie wir zusammenarbeiten. Unsere Unternehmenskulturen sind offen und ehrlich und passen sehr gut zusammen.
Man könnte sogar sagen, dass es mehr als nur Zusammenarbeit ist. Parts On Demand möchte einen größeren Beitrag zur Entwicklung dieser Hilfsmittel leisten, die das Leben von Kindern mit Duchenne wirklich verbessern. Aus diesem Grund hat das Unternehmen ein Budget für den Prototyp von Yumen bereitgestellt, um die Entwicklung zu beschleunigen. „Dies ermöglicht es uns, mit unseren Mitteln so viel wie möglich zu bewirken! Wir gehen immer an die Grenzen des Möglichen, und die Beratung über die Möglichkeiten und Wünsche bringt viel. Wir werden auch sofort informiert, wenn es neue Materialien oder Entwicklungen gibt. Und – auch das ist wichtig – sowohl das Material als auch der Geschäftsprozess sind für medizinische Anwendungen zertifiziert.“
Schon vor dem Kontakt mit Parts On Demand arbeitete Yumen mit dem 3D-Druck. „Wir drucken schon seit langem und suchten einen Lieferanten mit kurzen Lieferzeiten. Sie muss lachen, als sie sich an ihre erste Reaktion erinnert. „Wir dachten, der Name sei ein bisschen kitschig, aber wir haben vor allem auf die Lieferzeiten geachtet. Das ist wichtig für das Testprogramm. Sie haben diesem Namen in der Praxis alle Ehre gemacht. Sie sind sehr beständig und kommunizieren in allen Phasen. So können wir vorausschauend handeln, denn es ist für uns sehr wichtig, genau zu wissen, wo wir stehen. Wir haben auch viel persönlichen Kontakt und sie sind sehr flexibel. Auf jeden Fall haben sie ein gutes Preis-Leistungs-Verhältnis und die Forschungsphase wird ebenfalls gefördert. Und was wir wichtig finden, spüren wir auch bei ihnen, erst die Menschen und dann die Technik.“
Duchenne
Duchenne ist eine schwere erbliche Muskelkrankheit, die fast ausschließlich bei Jungen auftritt. Die Krankheit befällt die Muskeln und schwächt sie so sehr, dass sie schließlich nicht mehr funktionieren. Die ersten Symptome treten oft vor dem zweiten Lebensjahr auf.
